Mission
rassembler les familles concernées par le syndrome MED13L dans le monde, se faire connaitre auprès des organismes médicaux, médico-sociaux et associatifs, rechercher des financements pour soutenir les chercheurs hospitaliers travaillant sur le syndrome, créer, fédérer ou soutenir tout événement pour faire connaitre le syndrome, favoriser un un espace de parole entre les familles
Commune
Domaines
associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux)
accompagnement, aide aux malades
Contact
Informations déclarées à l'administration :
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Adresse :
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Horaires :
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