LE REGARD DE NAËL

Active Mercurol-Veaunes 2022-11-03
M

Mission

parler et mettre en lumière le syndrome FOXG1 dont est atteint Naël ; le syndrome FOXG1 est une maladie génétique rare entrainant un retard global de développement, une absence de langage et une déficience intellectuelle associée ; aider l'ensemble des enfants FOXG1 notamment à travers l'association FOXG1 France et surtout de collecter et d’envoyer des fonds à la recherche génétique au niveau international ; aider aussi sa famille à financer les soins hebdomadaires de Naël non pris en charges : psychomotricité ergothérapie, éducatrice spécialisée, aide à domicile ; également le financement de diverses thérapies et des frais annexes (repas, transport, hébergements) ; également l'achat de matériel spécifique et la dispense de certaines formations

Domaines

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Commune & Contact

Commune

Mercurol-Veaunes (26600)

Associations de Mercurol-Veaunes

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Identifiants

RNA
W263013253
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Identifiant au Répertoire National des Associations, utilisé pour les démarches administratives.
H

Historique

Chronologie

  • - Création
  • - Publication JO
  • - Dérnière déclaration
  • - Mise à jour
A

Administratif

Forme juridique

Nature : Declarée (D)

Groupement : Simple (S)

Gestion : 263P

Activité

accompagnement, aide aux malades

Sources

Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA.

D

Démarches

Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.

Référence : service-public.fr