Mission
faire connaître et informer le plus largement possible sur la maladie de Prader Willi par divers moyens tels que conférences, informations via le net, etc. ; récolter des fonds pour apporter un soutien moral et matériel à Valentin Nicque ; permettre aux parents de se rendre à des conférences sur la maladie ou à des rencontres organisées via l'association Prader Willi France ; tenir informés régulièrement les adhérents de l'état de santé de Valentin ; apporter des améliorations et un soutien aux familles qui sont concernées à l'handicap lié aux maladies génétiques rares
Commune
Domaine
accompagnement, aide aux malades
Contact
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