faire connaître le handicap d'Emmy (syndrome de Joubert -maladie rare touchant un enfant sur 100000); informer et orienter d'autres familles rencontrant les mêmes difficultés avec la même maladie ou des maladies apparentées; faire connaître cette maladie au travers des personnes et concernées par ce combat; faire appel aux dons et récolter des fonds par toutes activités de manifestations, pour financer l'aménagement du domicile familial et l'acquisition de matériel pour ses déplacements, et pour les besoins non pris en charge par la sécurité sociale

accompagnement et soutien pour les obèses

susciter le don volontaire et bénévole du sang, inciter au respect du Code du Donneur du Sang, faciliter la collecte du sang par les Etablissements agréés de Transfusion Sanguine, représenter les adhérents et leur fournir une aide efficace et morale, promouvoir le don du sang bénévole par le recrutement de nouveaux donneurs, nouer et entretenir des relations amicales entre les adhérents et avec les autres organisations de Donneurs de Sang bénévoles ;

collecter des données sur les connaissances existantes concernant les maladies vectorielles à tiques (VMT), comme la maladie de lyme et les infections froides chroniques (IFC) en général ; collecter les données sur les recommandations médicales de traitement (thérapeutique, médicamenteux, médicinal) et de prévention de ces maladies ; contribuer à faire reconnaître l'existence de toutes les formes de la maladie de lyme ; mettre en place des campagnes d'information et de sensibilisation en matière de prévention, de diagnostic et de soins concernant ces maladies ; créer des supporst de prévention d'information et/ou de communication sur la maladie et lyme et des MVT ; créer des groupes d'échanges de bonnes pratiques thérapeutiques ; favoriser les échanges avec des acteurs français et européens (parlement français, ministère de la santé français, parlement européen, associations, fédérations et praticiens tels que les médecins, étudiants en médecine, infirmiers, pharmaciens, scientifiques, biologistes, professeurs, chercheurs) sur l'état des pratiques médicales de traitement et de prévention de ces maladies; contribuer à alerter les autorités sanitaires sur les évolutions des MVT ; éditer des publications scientifiques et des études

Pratique médicale