accompagner et soutenir les enfants touchés par la maladie de Menkes, ainsi que leurs familles ; partager autour du quotidien des enfants, soutien moral, matériel et financier ; participer à la connaissance et à la reconnaissance de la maladie de Menkes, afin d'améliorer le diagnostic et la prise en charge des enfants malades ainsi que de leurs familles ; sensibiliser sur la maladie auprès de tous les partenaires positionnés autour de l'enfant ; créer et développer des liens nationaux et internationaux pour la progression de la recherche et de toutes nouvelles avancées scientifiques et thérapeutiques

informer les malades et leur entourage ainsi que le public sur les MICI (maladies inflammatoires chroniques des intestins) crohn, rch, colopathie fonctionnelle, SPA, les aider dans leurs démarches de recherche de médecins, leur donner des informations pour constituer les dossiers MDPH, leur donner des renseignements administratifs divers, organiser des manifestations diverses pour récolter des dons pour la recherche et le fonctionnement de l'association, utiliser les médias dans un but informatif; organiser des débats conférences avec des médecins gastroentérologues, psychiatres, nutritionnistes, des rencontres entre adhérents, les membres de leurs familles, des réunions d'information etc; aider la recherche en récoltant des fonds et informer les malades sur l'avancée des recherches et leurs droits médicaux, sociaux et économiques

optimiser la collaboration transdisciplinaire en santé et de mener des actions de santé publique

promouvoir et pratiquer des méthodes non médicales de bien-être et d'épanouissement personnel, par la découverte, l'apprentissage et la pratique de techniques favorisant la libération émotionnelle

Hébergement médicalisé pour enfants handicapés