soutenir notamment financièrement, la prise en charge, la rééducation de mahée porteuse du gène kcnq2, les frais liés au handicap et non pris en charge, le matériel médicalisé et tout projet visant à une plus grande autonomie, une meilleure intégration et un épanouissement, sensibiliser et faire connaître le monde cette maladie génétique, offrir un espace pour que les parents puissent exprimer leurs vécus et expériences, échanger ;