diffuser et développer des moyens d'informations concernant le syndrome de Dravet ou nommé E.M.S.N."Epilepsie Myoclonique Sévère du Nourrisson" ; proposer un soutien et une entraide aux familles touchées par cette maladie ; contribuer au progrès de la recherche pour favoriser une meilleure prise en charge

proposer des séjours pour des enfants, adolescents, adultes porteurs de troubles neurodéveloppementaux et autres atypicités afin de proposer du répit aux familles et de permettre aux personnes accueillies de faire des activités hors de la structure familiale dans un cadre bienveillant, ainsi que de développer l'autonomie et l'autodétermination tout en initiant le vivre ensemble, la convivialité et le lien ; organiser des journées d'activités et proposer des soirées d'animations (exemples : café parents à thèmes, groupes de parole, soirées débats) pour renforcer les compétences psycho-sociales des personnes atypiques et développer des compétences parentales ; mettre en place de la prise en charge éducative, faire du soutien et de l'accompagnement scolaire pour favoriser le développement des compétences développementales de base et des compétences scolaires ; faciliter l'accompagnement et l'orientation vers des ressources adaptées (professionnels de structures spécialisées, accompagnement dossier MDPH)

accompagner les personnes atteintes de cancer, intervenir en tant que patiente partenaire,réflexologue auprès du personnel soignant en poste et ou en formation

prise en charge en région Nouvelle Aquitaine, des enfants et des adolescents suivis par l'Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) du CHU de Bordeaux ; réaliser des projets d'enfants et dolescents, accompagnés par l'ERRSPP de Bordeaux ; apporter un soutien financier aux familles, dans le cadre de projets clairement définis en amont, ayant un impact direct sur la qualité de vie de l'enfant et de sa famille

la garde d'enfants sous respect de l'agrément du Conseil Départemental de la Gironde par une assistante maternelle à son domicile

garde d'enfant au sein d'une maison d'assistante maternelle

susciter le don volontaire et bénévole du sang ; inciter au respect du Code d'Honneur des Donneurs de Sang Bénévoles ; de faciliter la collecte du sang par les Etablissements agréés de Transfusion Sanguine ; représenter ses adhérents auprès : des instances publiques ; des Sites de Prélèvement ; l'Union Départementale, structure de base de la F.F.D.S.B. ; de fournir à ses adhérents une aide efficace et morale ; promouvoir le don de sang bénévole par le recrutement de nouveaux donneurs en liaison avec les Sites de Prélèvement ; nouer et entretenir des relations amicales entre ses adhérents et avec les autres organisations pour le Don de Sang Bénévole

promouvoir le syndrome de dravet (maladie génétique rare) en participant à des actions et manifestations sportives, collecter des fond pour la recherche sur le syndrome et de participer au financement de matériel détecteur de crises d'épilepsies et de sudep ;

Découverte médicale par la recherche active de l'information au- delà du secteur habituel d'exercice. Création d'échanges avec le monde de la santé. organisation d'actions de FMC

venir en aide à Emma SOULIGNAC, enfant lésé cérébral et à d'autres enfants lésés cérébraux