apporter exclusivement une aide aux enfants malades et à la recherche les concernant, en récoltant des dons par l'organisation de manifestations dont les bénéfices leurs sont entièrement destinés, ou tout autre moyen autorisé par la loi

oeuver et agir auprès du grand public,des professionnels de santé médicaux et paramédicaux afin que notre pathologie soit connue; agir aussi en intervenant auprès des écoles de santé, mais aussi des écoles, collèges et lycées publics et privées; créer un parcours de soin pour les personnes atteintes de la maladie génétique "syndrome ehlers danlos"avec la collaboration des hôpitaux, cliniques médecins libéraux et paramédicaux dans le but d'améliorer leurs parcours de soin et leurs prise en charge; organiser des réunions pour les patients et les aidants afin de les soutenir; organiser des conférences médicales; l'association en aucun cas ne peut se substituer au médecin; l'association sed'occ se fera connaitre auprès de la filière oscar, le centre de référence du syndrome ehlers danlos de maladies rares occitanie, alliance maladies rares et la plateforme des maladies rares du chu de toulouse

mettre à disposition une équipe stable d'assistantes maternelles agrées pour un public accompagné de jeunes enfants non scolarisés, des locaux adaptés pour favoriser l'accueil le développement de l'enfant son autonomie par des activités d'éveil variées sur place ou non

rassembler les assistants maternels agréés avec les enfants qui leur sont confiés par les parents employeurs, afin que les enfants puissent se rencontrer pour partager des moments de jeux, d'activités communes diverses et les préparer à la vie en collectivité ; rompre l'isolement des assistants maternels agréés et partager tous ensemble nos idées pour faire davantage d'activités et augmenter nos compétences professionnelles grâce à ces échanges ; partager ces moments pour l'épanouissement de chacun et chacune dans la tolérance des différences, le respect des besoins et désirs des enfants

PARTICIPER Â LA PREVENTION ET Â L'ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES Â TOUS LES AGES DE LA VIE DANS LE DOMAINE DE LA SANTE DE L'EDUCATION DE LA COMMUNICATION DE LA PSYCHOLOGIE.L'ASSOCIATION S'ATTACHE LES COMPETENCES DE PROFESSIONNELS EXPERTS DANS LEURS CHAMPS D'ACTION

utiliser tous les moyens légaux et mis à sa disposition pour parvenir à la guérison des syndromes cérébelleux notamment en mettant ses ressources financières et humaines au service de la recherche, de l'information de l'opinion publique, de l'information des professionnels et entreprises de santé, de prise en charge par l'assurance maladie, les assureurs, les aides à la personne, les banques, au lobbying en faveur de la lutte contre les effets des syndromes cérébelleux, en apportant un soutien psychologique aux personnes atteintes et à leur entourage

mettre en oeuvre toutes formes d'activités thérapeutiques, de loisirs et d'éveil assistées par l'animal

Promouvoir les soins de santé primaire et la santé maternelle et infantile dans tous ses aspects (préventifs et curatifs); porter assistance humanitaire en situations d'urgences; approvisionnement en eau potable et assainissement; promouvoir les droits humains; développement agro pastoral; aides à l'enfance dans tous ses aspects

communiquer auprès d'un large public en vue d'informer et sensibiliser sur la vie autour du bien-être, le tout dans un esprit de citoyenneté, de laïcité et de convivialité ; mettre à la disposition des personnes déficientes tous les moyens qui peuvent leur permettre de se prendre en charge pour devenir autonomes, capables de s'assumer et d'assumer leurs enfants si besoin est ; écouter et soutenir les personnes et les familles, victimes de déficiences, autour du bien-être, de l'appareillage et de l'assistance technique ; organiser et partager des initiatives sociales, solidaires, humanitaires, culturelles, artistiques et environnementales ; agir comme une force de réflexion, d'interpellation et de propositions autour de la parole des déficients et de la réalité des conditions de vie ; lutter contre le mal-être, éduquer, développer, promouvoir et favoriser des activités autour du bien-être ; promouvoir la solidarité sous toutes ses formes

lutter contre le cancer pédiatrique et particulièrement le Rhabdomyosarcome ; sensibiliser, soutenir et informer les patients, leurs familles, leurs proches et toutes personnes concernées par la maladie et ses conséquences ; faciliter les échanges entre les patients, favoriser le partage d'expériences, participer et organiser des évènements permettant une plus grande diffusion des informations et une meilleure connaissance de ces cancers ; améliorer l'information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de ces maladies, apporter notre contribution à la recherche au niveau de la qualité de vie pendant et après les traitements ; défendre les droits des malades, des usagers de la santé auprès des pouvoirs publics et dans l'élaboration des politiques de santé ; Renforcer la communication sur cette pathologie auprès du monde médical et du public à travers la création et la diffusion sur les différents supports de communication existants ; soutenir les établissements de soins par des actions de formation, l'achat de matériels visant à améliorer la qualité des soins et des aides à la mise en œuvre de meilleures pratiques de soin ; Plus généralement par tous les moyens susceptibles de développer ou de rendre plus efficace la lutte contre le cancer pédiatrique

promouvoir la construction d'un lieux de vie adaptés à des personnes en situation de handicap sous forme de logements partagés et accompagnés, œuvrer pour l'inclusion sociale des résidents en situation de handicap communiquer sur la réalisation et son fonctionnement, s'assurer de la qualité de vie collective et individuelle des résidents, conseiller soutenir le bailleur social, ainsi que la société de services à la personne qui œuvrent pour cette résidence