de faire connaître le syndrome poly-malformatif, la cardiomyopathie congénitale et la nutrition entérale, de soutenir moralement les familles confrontées à ces maladies, d'organiser des récoltes de fonds pour toutes les dépenses liées aux maladies, thérapies à l'étranger soins non remboursés matériel médical non pris en charge, traitements, d'aider autant que possible les familles confrontées aux divers soins en lien avec le syndrome