soutien moral et financier face au Naevus Congénital Géant

soutenir, promouvoir et favoriser la recherche scientifique, médicale, sociale et éducative autour du syndrome de Dias-Logan (BCL11A-IDD) , favoriser les échanges entre familles, chercheurs et professionnels de santé, collecter et partager des données utiles à la recherche, informer et accompagner les familles à l' échelle nationale et internationale, organiser des rencontres scientifiques et événements, et mener toute action visant à améliorer la connaissance du syndrome et la qualité de vie des personnes concernées ;