Mission
faire connaître ( média, réunion d'information ) , la maladie de Noah et Rachel Sitbon, frère et soeur nés atteint du syndrome Adams Oliver, reconnue comme maladie génétique rare, sortir de l'isolement (permettre à Noah et Rachel Sitbon de bénéficier d'une scolarisation dite normale), récolter des fonds pour Noah et Rachel Sitbon : pour financer les examens et opérations médicales qui ne devraient pas pris en charge, pour financer les examens et opérations médicales qui seraient à faire à l'étranger, pour financer transports et hébergements lors des déplacements, pour financer un protocole de recherche, pour pallier aux besoins personnels de Noah et Rachel relatif à leur handicap
Domaines
- accompagnement, aide aux malades 👉 Grand Paris
Commune & Contact
Commune
Les Lilas (93260)Contact
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- Du au : -
Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
?
Historique
Chronologie
- - Création
- - Dérnière déclaration
- - Publication JO
- - Mise à jour
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Gestion : 931P
Activité
accompagnement, aide aux malades
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr