FAST FRANCE SYNDROME D'ANGELMAN

• Active
• Boulogne-Billancourt
• Aide handicap
• Entraide handicap
• Accueil accompagn. sans héberg. adultes handicapés ou pers. âgées
• W923010098
• 889805933
• Créée en 2019

1) Communiquer / informer autour de la recherche sur le syndrome d'Angelman en français (la majorité des travaux sont en langue anglaise) principalement auprès des personnes porteuses du syndrome et de leur famille, 2) Fédérer les acteurs (scientifiques/ cliniciens/ laboratoires pharmaceutiques de biotechnologies/organismes institutionnels) afin d'accélérer la diffusion en France de produits thérapeutiques émergeants, développés dans n'importe quel pays, en prenant en compte les spécificités de la réglementation française/européenne ; La France sera à ce titre une porte d'entrée européenne ; 3) Mobiliser des financements privés et publics, afin de faire progresser les recherches en cours, de permettre le lancement de programmes à hauteur des besoins ;