LA DYSOSTOSE CLÉIDO-CRÂNIENNE

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• Créée en 2025

soutenir les familles touchées par une maladie génétique rare, de promouvoir la sensibilisation et l'information, et de favoriser la recherche dans ce domaine ; offrir un espace de partage et d'échange d'expériences ; organiser des rencontres et ateliers ; créer des événements de solidarité ; fournir des informations sur les ressources médicales, psychologiques et sociales ; collaborer avec des chercheurs et institutions pour soutenir la recherche ;