MOSAÏQUES - ASSOCIATION DES "X FRAGILE"

• Active
• Bois-Colombes
• Aide aux malades
• W922000805
• 405272089
• Créée en 1993

promouvoir et diffuser les informations sur cette maladie génétique héréditaire afin d'en faciliter le diagnostic et le dépistage ; réunir parents, professionnels et sympathisants pour faire le point sur les difficultés rencontrées et envisager les solutions ; favoriser les démarches de recherche autour de ce syndrome et les collaborations entre médecins et éducateurs pour une meilleure prise en charge de ces personnes ; collaborer à la mise en place de projets éducatifs ou de loisirs, adaptés