Mission
fédérer les familles des enfants CDKL5, afin d'échanger sur le quotidien des enfants, partager les idées, les informations pratiques et juridiques propres à faciliter la vie des familles et des enfants malades ; aider la recherche dans le monde pour traiter les causes de la maladie CDKL5, recherche sur les causes génétiques de la maladie CDKL5 ; promouvoir la diffusion, l'échange des résultats de la recherche, communication vers les familles d'enfants CDKL5, échanges avec les associations liées à la recherche sur les maladies génétiques ; aider à la mise en place d'essais cliniques pertinents pour traiter les enfants, ou développement d'un remède contre la maladie CDKL5 ; sensibiliser l'opinion publique sur les enfants CDKL5 et promouvoir une meilleure compréhension de leur situation dans le grand public, les pouvoirs publics, les professions médicales et sociales, site public ; organiser des rencontres entre les familles CDKL5, régionales ou nationale ;
Domaines
- recherche 👉 Coeur d'Essonne Agglomération
Commune & Contact
Commune
Longpont-sur-Orge (91310)Associations de Longpont-sur-Orge
Siège INSEE
11 SQUARE CAMILLE SAINT SAENS, 91310 LONGPONT-SUR-ORGEContact
Contacter la mairie
- Nom de la mairie
- Ligne 1 de l'adresse
- Commune (Code postal)
- Du au : -
Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
?
?
?
Historique
Chronologie
- - Création
- - Enregistrement INSEE
- - Dernier évènement INSEE
- - Publication JO
- - Dérnière déclaration
- - Mise à jour
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Cat. juridique INSEE : Association déclarée
Gestion : 913S
Activité
recherche
NAF : Autres organisations fonctionnant par adhésion volontaire
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, SIRENE de l'INSEE.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr