Mission
regrouper les familles atteintes de ce syndrome, favoriser la communication entre ces familles, leur apporter aide et soutien, sensibiliser les communautes medicales, scientifiques, educatives et sociales aux specificites du syndrome ; encourager la recherche sur l'origine possible du syndrome et ses consequences sur l'enfant ;
Commune
Domaine
associations de personnes malades, ou anciens malades
Contact
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