Mission
permettre aux familles concernées de communiquer entre elles et de s aider mutuellement pour faire face aux bouleversements familiaux, sociaux et professionnels ; essayer d aider la recherche, scientifique et médicale, notamment par l élaboration de thérapies géniques, pour les quatre types de cette maladie SANFILLIPO (A, B, C et D) ; réaliser les rêves de Tahina, du plus petit au plus fou ; la collecte de fonds pour mener à bien ces missions
Commune
Domaine
associations de personnes malades, ou anciens malades
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