Mission
rassembler, aider et informer toute personne concernée de près ou de loin par le syndrome Phelan-McDermid ou délétion 22q13 (maladie rare), organiser des réunions, conférences réunissant chercheurs, familles et thérapeutes, soutenir et collaborer avec le monde scientifique et promouvoir les études en relation, relayer les informations de la Fondation américaine du Syndrome Phelan-McDermid, collaborer avec les associations d'autres pays s'occupant des personnes porteuses du même syndrome et avec les associations et/ fondations, organisations de maladies rares, au niveau européen ou mondial, augmenter la visibilité et la représentativité du syndrome et des personnes concernées au travers des médias et des institutions et instances locales, départementales, régionales, nationales et internationales
Commune
Domaine
association de recherches scientifiques, sciences physiques, sciences humaines.
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- Visitez le site web déclaré au waldec par l'association : http://lemondedecamille.free.fr
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
Contacter la mairie
Adresse :
- Nom de la mairie
- Ligne 1 de l'adresse
- Commune (Code postal)
Horaires :
- Du au : -