ensemble pour Lia a pour but de récolter des fonds pour financer des thérapies intensives (France et étranger) ; prendre en charge coût hébergement et hôtel, acquérir du matériel adapté non couverts, soutenir les personnes atteintes de CACNA1A et leurs familles, fournir des ressources, informer et sensibiliser
Les informations peuvent ne pas encore être à jour dans le reste des informations de cette fiche basée sur le RNA, elles seront mises à jour avec la mise à jour mensuelle.
Détail
Date de l'annonce :
Type d'annonce : Modification
Nouvel objet : récolter des fonds pour financer les thérapies intensives (france et étranger) de lia chitarrini, en prenant notamment en charge : le coût de l'hébergement pour lia et deux adultes accompagnants en france et à l'étranger (2 chambres) , les frais de transport (avion, train, location de voiture, etc ; ) pour lia et deux adultes accompagnants, nécessaires pour les déplacements liés aux thérapies et stages intensifs en france et à l'étranger, l'acquisition de matériel adapté non couvert et le financement des appareillages pour lia chitarrini, soutenir d'autres enfants confrontés à des handicaps similaires liés à des maladies génétiques rares, ainsi que leurs familles, en contribuant notamment au financement de stages de rééducation intensive, de thérapies adaptées et de matériels nécessaires à leur accompagnement, selon les fonds disponibles et les décisions du bureau ; elle peut également mener des actions de sensibilisation et d'information sur les maladies rares et les troubles neuromoteurs, et apporter un soutien direct (ressources, information) aux personnes atteintes de cacna1a ainsi qu'à leurs familles ;
Transfert du siège
Lieu de declaration :
Département : 78
Préfecture :
Sous Préfecture : Saint-Germain-en-Laye
Identifiant annonce : 202500482470
Numéro de l'annonce : 2470
Administration
Identifiants
Numéro RNA
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W783013248
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Forme
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 783S
Nature de l'association :
Simplement Declarée
(D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) :
Simple
(S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) :
Active
(A)
Publication sur le web :
Non
(0)
Action
Publication légale
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les démarches nécessaires.
CERFA
Assoce vous propose de pré-remplir les différents CERFAs utiles à la modification d'une association avec les informations publiques disponibles.
Modification d'une association (titre, objet, siège social, adresse de gestion, dissolution) - CERFA n° 13972-03