GRANDE SOEUR - MAIN DANS LA MAIN FACE À PRADER WILLY
soutien et entraide sur les maladies rares (Syndrome Prader-Willy) , accueil et suivi dès la naissance, rompre l'isolement, aide montage dossier administratif MDPH ou autre, aide AVS, groupe d'entraide, réunion des familles et entourage sur la gestion de la maladie au quotidien, création de support d'aide quotidienne à destination des familles et selon l'âge de la personne atteinte du syndrome, création de paniers repas adaptés aux enfants atteints du syndrome Prader-Willy, atelier cuisine avec les familles afin de les guider sur l'alimentation adapté