Mission
informer, sensibiliser et former le public, les professionnels de santé, les chercheurs et les décideurs sur les troubles lies a la mutation du gêne slc6a1, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic, faire connaitre et reconnaitre la maladie ; favoriser la solidarité et l'entraide entre les personnes atteintes, leurs familles et l ensemble de la communauté concernée par la mutation du gêne slc6a1 ; soutenir, promouvoir et financer des actions d'intérêt général, qu'elles soient nationales, européennes ou internationales, en faveur de la recherche scientifique et médicale visant a comprendre, traiter et guérir les troubles liés à la mutation du gène slc6a1 et, plus largement, aux maladies génétiques rares du neurodéveloppement ; soutenir et promouvoir des actions d d’intérêt général en faveur de l’amélioration de la prise en charge, des parcours de soins et du bien être des patients affectes par la mutation du gêne slc6a1 et, plus largement, par les maladies génétiques rares du neurodéveloppement ; collecter et gérer des fonds, notamment et de manière non limitative, par des dons, legs, subventions, partenariats ou campagnes de financement, en vue de les affecter a la réalisation de l'objet de l'association ; et, plus généralement, mener toute action d’intérêt général à caractère scientifique, éducatif, social ou médical en lien avec l'objet de l'association
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- santé
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Source : Annuaire des guichets locaux
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Administratif
Forme juridique
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Groupement : ()
Gestion :
Activité
santé
Sources
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Démarches
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Référence : service-public.fr