SICKELINK BY SOS GLOBI PARIS

Activité

Mission

soutenir les patients et leur famille touchés par les maladies génétiques et héréditaires du globule rouge en particulier la drépanocytose et la thalassémie ; informer sur le dépistage, les traitements, les avancées de la recherche, la loi du handicap ; militer pour généraliser le dépistage systématique et non ciblé à la naissance ; mettre à disposition des lieux d'échanges ; participer à des conférences, des colloques, des cohortes au niveau national et international sur la pathologie ; participer à des groupes de travail pour favoriser toutes actions permettant : l'amélioration de la prise en charge des patients l'information des professionnels médico-sociaux et des hôpitaux de régions accompagner et conseiller les patients et leur famille dans des démarches liées au handicap ; organiser des groupes de discussion (gdad) et participer à des ateliers d'éducation thérapeutique (etp) encadrer des étudiants et collégiens pour leur rapport d'étude en rapport avec la drépanocytose ; mettre à dispositions les compétences internes en tant que référent handicap, patient-ressource, patient-expert et aidant-expert pour servir de trait d'union et de porte parole ;

Commune

Paris (75012)

Domaines

  • clubs de loisirs, relations

  • accompagnement, aide aux malades

Contact

Informations déclarées à l'administration :

Autour de l'association

Secteur

Les associations du département

Services pour cette association

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Administratif

Historique

Evènements marquants

  • - Création de l'association
  • - Publication JO de l'avis de création de l'association
  • - Dernière déclaration en date de l'association
  • - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W751174273

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Identifiant historique

L'identifiant historique de l'association : 174273

Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 751P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Action

Publication légale

Les données présentes sur cette page reflètent l'état des données auprès de l'administration publique, pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous référer aux informations du site service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.

CERFA

Assoce vous propose de pré-remplir les différents CERFAs utiles à la modification d'une association avec les informations publiques disponibles.

Modification d'une association (titre, objet, siège social, adresse de gestion, dissolution) - CERFA n° 13972-03
Pré-remplir le CERFA 13972-03
Modification de l'équipe dirigeante - CERFA n° 13971-03
Pré-remplir le CERFA 13971-03