Mission
recueillir toutes informations sur la maladie dite ' orpheline' dont est atteinte mademoiselle Corinne Hubert, à savoir une amyotrophie spinale progressive de kugelberg-welander; communiquer avec les professionnels de santé concernés, le public et les pouvoirs publics, sur les causes et les effets de cette maladie évolutive, en vue de favoriser une amélioration des traitements et le soulagement
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services médicaux d'urgence
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