Mission
Réunir , informer de leurs droits, des progrès de la recherche des personnes atteintes ou dont un ou plusieurs membres de leur famille est (sont) atteints du syndrome de Bardet Biedl ( BBS) maladie génétique rare, notamment en lien avec le comité scientifique , être un espace de discussion, d'échange entre les familles et de solidarité; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Bardet-Biedl ; informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon, notamment, à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faire connaître et reconnaître le syndrome ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome
Commune
Domaines
associations de personnes malades, ou anciens malades
prévention et dépistage de maladies (autres que le sida)
Contact
Informations déclarées à l'administration :
- La mairie peut avoir des informations : Contacter la mairie
Contacter la mairie
Adresse :
- Nom de la mairie
- Ligne 1 de l'adresse
- Commune (Code postal)
Horaires :
- Du au : -