MA VIE DE VERNEUIL

• Active
• Sevrey
• Aide aux malades
• W712004570
• Créée en 2014

créer une association dont l'objectif principal est de trouver des solutions pour améliorer la qualité des personnes atteintes de la maladie de Verneuil ; sensibiliser et informer les scientifiques, les chercheurs, les généticiens, les biologistes, les experts, les soignants, les praticiens de médecine douce et tous les organismes médicaux et sociaux ; sensibiliser et informer les intéressés par rapport à l'accès aux droits communs ; pouvoir se rencontrer et trouver le ou les gênes responsables de la dite maladie de Verneuil ou Hydrosadenite suppurée ; permettre de découvrir, soit un traitement ou une thérapie pour une guérison possible ; créer et développer un espace de rencontre, d'échange, de partages et de soutien entre patients et/ou avec des partenaires ; lutter contre la perte de confiance en soi et rompre l'isolement