Mission
sensibiliser le public à l'anémie de fanconi et, plus largement, aux maladies rares ; informer, soutenir et accompagner les enfants atteints de l'anémie de fanconi ainsi que leurs familles et aidants ; animer, organiser ou participer à des actions, activités, événements, campagnes de sensibilisation ou de solidarité visant à faire connaître la maladie ; participer à des projets destinés à améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des personnes concernées par l'anémie de fanconi ; soutenir la recherche médicale et scientifique relative à l'anémie de fanconi ; collecter des fonds, dons, ressources financières ou matérielles afin de contribuer aux soins, d'améliorer la qualité de vie des personnes concernées et de permettre la réalisation des missions de l'association ; accompagner notamment les enfants atteints de l'anémie de fanconi, dont clothilde, à l'origine de l'association ;
Domaines
- groupements d'entraide et de solidarité 👉 Lyon
Commune & Contact
Commune
Meyzieu (69330)Siège INSEE
37 RUE DU 8 MAI 1945, 69330 MEYZIEUContact
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Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
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Historique
Chronologie
- - Création
- - Enregistrement INSEE
- - Dernier évènement INSEE
- - Publication JO
- - Dérnière déclaration
- - Mise à jour
Journal Officiel
- Nouvel objet : sensibiliser le public à l'anémie de fanconi et, plus largement, aux maladies rares ; informer, soutenir et accompagner les enfants atteints de l'anémie de fanconi ainsi que leurs familles et aidants ; animer, organiser ou participer à des actions, activités, événements, campagnes de sensibilisation ou de solidarité visant à faire connaître la maladie ; participer à des projets destinés à améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des personnes concernées par l'anémie de fanconi ; soutenir la recherche médicale et scientifique relative à l'anémie de fanconi ; collecter des fonds, dons, ressources financières ou matérielles afin de contribuer aux soins, d'améliorer la qualité de vie des personnes concernées et de permettre la réalisation des missions de l'association ; accompagner notamment les enfants atteints de l'anémie de fanconi, dont clothilde, à l'origine de l'association ;
- Transfert du siège
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Cat. juridique INSEE : Association déclarée
Gestion : 691P
Activité
groupements d'entraide et de solidarité
NAF : Autres organisations fonctionnant par adhésion volontaire
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, JOAFE, SIRENE de l'INSEE.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr