ASSOCIATION VOLER DE SES PROPRES AILES AVEC UN MALADIE GÉNÉTIQUE RARE

Active Aire-sur-la-Lys 2024-04-04
M

Mission

mettre en lumière les maladies génétiques rares dont celles de mes enfants adrénoleucodystrophie cérébrale lié à l'x avec insuffisance surrénale mais aussi les maladies génétiques rares. Mettre en relation différentes associations qui viennent en aide aux parents d'enfants malades, de faire découvrir les plateformes d'aidants, s'aider mutuellement, aider la science dans ses découvertes. Être reconnue et se sentir soutenue auprès des administrations, des institutions, faire valoir nos droits et réaliser différentes réunions, conférences informatives etc

Domaines

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Commune & Contact

Commune

Aire-sur-la-Lys (62120)

Associations de Aire-sur-la-Lys

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Identifiants

RNA
W625008358
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Identifiant au Répertoire National des Associations, utilisé pour les démarches administratives.
H

Historique

Chronologie

  • - Création
  • - Dérnière déclaration
  • - Publication JO
  • - Mise à jour
A

Administratif

Forme juridique

Nature : Declarée (D)

Groupement : Simple (S)

Gestion : 625S

Activité

santé

Sources

Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA.

D

Démarches

Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.

Référence : service-public.fr