Mission
promouvoir la solidarité, le soutien et l'espérance autour de la pathologie liée à une anomalie/mutation sur le gène IQSEC2 ; Soutien aux programmes de recherche en collectant des fonds en appui aux projets de recherche, essais cliniques notamment de thérapie génique et aux actions de l'association à l'échelle nationale et internationale ; Coopération entre familles et organisations francophones, représentation des intérêts des familles et des patients, en respectant les principes de sécurité, de transparence et d'équité d'accès aux traitements ; Actions visant au financement du matériel nécessaire aux patients, porteurs de la pathologie ; Informer sur la mutation du gène IQSEC2, les maladies rares, l'errance de diagnostic ; Sensibiliser et diffuser les informations validées scientifiquement
Domaines
- financement de la recherche médicale 👉 Européenne de Lille
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Source : Annuaire des guichets locaux
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Administratif
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Gestion :
Activité
financement de la recherche médicale
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, JOAFE.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr