Mission
faire connaitre la mutation du gêne Sox4 (maladie rare) , qui est associée au Syndrome de Coffin Siris ; Regrouper et aider les familles dont un membre serait atteint de cette mutation ; Donner des conseils sur la logistique, les formations, les traitements, les prises en charges à mettre en uvre et le parcours de soins ; Prendre à sa charge certains coûts restant à la charge des familles : frais médicaux, formation, transport, hébergement, équipement adapté ; Aider la recherche sur cette pathologie, la reconnaissance de cette maladie et l'accompagnement des familles adhérentes ; Organiser des manifestations, des réunions, des formations pour tout public
Domaines
- santé 👉 Sud Nivernais
Commune & Contact
Commune
Saint-Léger-des-Vignes (58300)Associations de Saint-Léger-des-Vignes
Siège INSEE
1 IMPASSE DU RIO, 58300 SAINT-LEGER-DES-VIGNESContact
Contacter la mairie
- Nom de la mairie
- Ligne 1 de l'adresse
- Commune (Code postal)
- Du au : -
Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
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Historique
Chronologie
- - Création
- - Dérnière déclaration
- - Enregistrement INSEE
- - Dernier évènement INSEE
- - Mise à jour
- - Publication JO
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Cat. juridique INSEE : Association déclarée
Gestion : 583P
Activité
santé
NAF : Autres organisations fonctionnant par adhésion volontaire
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, SIRENE de l'INSEE.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr