LE JOLI SOURIRE D'ANAÏS

Activité

Mission

sensibiliser et faire connaître la malade d'Anaïs qui est l'incontinentia pigmentis ; cette maladie génétique rare touche en France chaque année 1 enfant sur 143 000 naissances ; cette maladie atteint la peau, les yeux, le système nerveux central et les dents ; récolter des fonds par le biais d'action ou de dons afin de financier les frais qui restent à la charge de ses parents (psychomotricien, ostéopathe, ergothérapeute, frais de transport pour son suivi pluridisciplinaire, etc) ; Anaïs a une asymétrie moteur de développement entre le côté gauche et le côté droit de son corps ; cela nécessite un suivi avec un kinésithérapeute spécialisé et avec une psychomotricienne ; d'autres suivis médicaux seront à prévoir durant toute son enfance ; prévoir les frais dentaires non pris en charge par la sécurité sociale (chirurgie dentaire et orthodontie) ; sa maladie dans 90% des cas crée une agénésie et/ou malformation de la dentition primaire et définitive ; dans un premier temps des appareils pour remplacer les dents de lait manquantes peuvent être à mettre en place ; à terme l'agénésie peut se traduire par le manque de 2 à 20 dents définitives et nécessiter à l'âge adulte plusieurs opérations avec des greffes d'os et de gencives complétées par des implants ; dans ce cas le coût pour une dent est estimé à 3 000¤; actuellement une participation à hauteur de 50% sécurité sociale et mutuelle est accordée seulement à partir de la 6ème dent manquante ; prévoir les frais ophtalmologiques en cas de symptôme sur ses yeux pouvant aller jusqu'à un décollement de rétine et une perte de la vue ; prévoir si besoin les futurs aménagements du domicile et l'achat de matériel spécialisé en lien avec sa maladie ; améliorer le quotidien d'Anaïs et favoriser son bien être mental

Commune

Saint-Marcel (56140)

Domaines

  • santé

  • amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux

Contact

Pour contacter l'association, vous pouvez :

  • La mairie locale peut avoir des informations :
  • Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.

Autour de l'association

Secteur

Les associations du département

Services pour cette association

Partenaires

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Administratif

Historique

Evènements marquants

  • - Création de l'association
  • - Dernière déclaration en date de l'association
  • - Publication JO de l'avis de création de l'association
  • - Dernière mise à jour de l'association

Annonce récente parue au JOAFE

L'annonce

Les informations peuvent ne pas encore être à jour dans le reste des informations de cette fiche basée sur le RNA, elles seront mises à jour avec la mise à jour mensuelle.

Détail

Date de l'annonce :

Type d'annonce : Création

Lieu de declaration :

  • Département : 56
  • Préfecture : Morbihan
  • Sous Préfecture :

Identifiant annonce : 202500091272

Numéro de l'annonce : 1272

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W563015359

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 563P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Action

Publication légale

Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.

Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.