Mission
soutenir Naomie atteinte du Syndrome de Sturge Weber Krabb et plus largement les enfants touchés par des maladies rares et leurs familles mais également sensibiliser le grand public au syndrome et aux handicaps visibles ou invisibles ; l'organisation d'évènements culturelles et solidaire accueillant du public pour permettre l'acquisition de matériels ou véhicules adaptés pmr afin de favoriser l'inclusion et l'égalité des chances et aussi encourager la recherche médicale et développer un réseau d'entraide et de partages autour du vécu des familles d'enfants porteurs de handicaps et tous les autres moyens susceptibles de concourir à la réalisation de son objet social
Commune
Domaine
associations de personnes malades, ou anciens malades
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