NOS ENFANTS NOTRE COMBAT SYNDROME DE DRAVET

Active Reims 2025-01-24
M

Mission

apporter un soutien moral, matériel et financier aux familles touchées par le syndrome de Dravet ; sensibiliser le public et les institutions à cette maladie rare ; promouvoir la recherche médicale et thérapeutique pour améliorer la qualité de vie des patients ; organiser des événements solidaires et inclusifs ; offrir des ressources et des informations adaptées aux besoins spécifiques des enfants et des adultes atteints

Domaines

@

Commune & Contact

Commune

Reims (51100)

Associations de Reims

Siège INSEE

9 RUE DE BOUZY, 51100 REIMS

Contact

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Identifiants

RNA
W513010575
Copié !
?
Identifiant au Répertoire National des Associations, utilisé pour les démarches administratives.
SIREN
941923823
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Identifiant INSEE à 9 chiffres, nécessaire pour recevoir des subventions ou exercer une activité économique.
H

Historique

Chronologie

  • - Création
  • - Enregistrement INSEE
  • - Dernier évènement INSEE
  • - Dérnière déclaration
  • - Publication JO
  • - Mise à jour

Journal Officiel

Modification 2026-05-22
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  • Nouvel objet : l'association a pour objet d'apporter un soutien moral, humain, administratif et matériel aux familles touchées par lesyndrome de dravet et les formes sévères d'épilepsie de sensibiliser le public, les institutions, les professionnels et les médias aux réalités du syndromede dravet, du handicap invisible et des maladies rares de promouvoir, soutenir et participer aux actions de recherche médicale, aux traitementsinnovants et aux initiatives améliorant la qualité de vie des enfants atteints et de leurs famillesd'organiser des événements solidaires, inclusifs, sportifs, culturels, caritatifs et familiaux afin defavoriser l'entraide, la cohésion et la sensibilisation de créer et organiser des événements caritatifs numériques et physiques, notamment desstreams solidaires, événements gaming, marathons caritatifs, actions sur les réseaux sociaux etcollectes de fonds d'organiser chaque année des marches solidaires, journées de sensibilisation, animations etactivités adaptées aux enfants, aux familles et aux aidants de mettre en place des cafés d'échanges, groupes de parole, rencontres solidaires et espaces dediscussion permettant aux familles, proches et soutiens de partager leurs expériences de créer, produire et vendre des objets solidaires et produits dérivés (t-shirts, accessoires, goodies) dans le but de soutenir et financer les actions de l'association de développer des partenariats avec des associations, collectivités, entreprises, créateurs decontenu, streamers, professionnels de santé et acteurs solidaires et plus généralement, toute action contribuant au bien-être, à l'inclusion, à la sensibilisation et ausoutien des enfants atteints du syndrome de dravet et de leurs proches
  • Transfert du siège
A

Administratif

Forme juridique

Nature : Declarée (D)

Groupement : Simple (S)

Cat. juridique INSEE : Association déclarée

Gestion : 513S

Activité

accompagnement, aide aux malades

NAF : Action sociale sans hébergement n.c.a.

Sources

Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, JOAFE, SIRENE de l'INSEE.

D

Démarches

Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.

Référence : service-public.fr