Mission
Cette association est dissoute depuis le 2024-02-28.
lutter contre l'hypoparathyroïdie, maladie rare et invalidante; soutien aux malades et à leurs proches (ou aidants); informations sur la maladie, ses symptômes, traitement; aides aux démarches administratives, créer des partenariats avec les instances médicales compétentes pour porter la voix des malades, aider la recherche médicale, participer aux essais cliniques, ou toute autre participation, actions pouvant apporter un bénéfice au patients à court, moyen et long terme; informer le public et les professionnels sur cette maladie orpheline, son diagnostic, sa prise en charge spécifique à vie, son retentissement sur la vie personnelle, sociale, professionnelle ou scolaire (enfants et étudiants malades) très peu connue, quasiment invisible et très invalidante, et pouvant endommager de manière définitives des organes tels les reins, cur, cerveau; création d'un site internet et réseaux sociaux afin de permettre un regroupement des malades pour les sortir de leur isolement
Domaines
- accompagnement, aide aux malades 👉 Gévaudan
Commune & Contact
Commune
Marvejols (48100)Siège INSEE
2 CHEMIN DE COSTEVIEILLE BASSE, 48100 MARVEJOLSContact
Contacter la mairie
- Nom de la mairie
- Ligne 1 de l'adresse
- Commune (Code postal)
- Du au : -
Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
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Historique
Chronologie
- - Création
- - Enregistrement INSEE
- - Dernier évènement INSEE
- - Publication JO
- - Dissolution
- - Dérnière déclaration
- - Mise à jour
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Cat. juridique INSEE : Association déclarée
Gestion : 482P
Activité
accompagnement, aide aux malades
NAF : Action sociale sans hébergement n.c.a.
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, SIRENE de l'INSEE.