Mission
l'association a pour objet, à but non lucratif, de soutenir et d'améliorer la qualité de vie des enfants atteints de handicaps lourds, en particulier celle d'hugo, ainsi que d'apporter un appui à leurs familles ; à ce titre, l'association a pour missions principales : mobilisation de ressources mettre en œuvre toutes actions légales permettant de collecter des fonds nécessaires à la réalisation de ses missions : organisation d'événements, vente de produits ou services, campagnes de dons, collecte de cotisations, mécénat, demandes de subventions auprès d'organismes publics ou privés, d'entreprises, de fondations ou d'autres associations ; soutien aux soins et à l'accompagnement d'hugo financer tout ou partie des frais liés à l'accompagnement médico-social d'hugo, en particulier les soins, les équipements spécifiques, les protocoles de recherche et les thérapies non ou partiellement remboursés par les organismes d'assurance maladie ; prise en charge des frais liés à la vie quotidienne et aux déplacements participer à la prise en charge des frais d'hébergement, de transport, d'hospitalisation et de vie courante pour hugo et ses proches aidants, dans le cadre de son suivi médical ou de son accompagnement éducatif et social ; aide humaine et soutien familial fournir à la famille, si nécessaire, un soutien humain adapté, incluant la possibilité de créer un poste d'aide à domicile ou d'auxiliaire de vie, destiné à améliorer l'accompagnement d'hugo dans son quotidien ; soutien à d'autres familles concernées par le handicap apporter un soutien moral et financier à d'autres familles confrontées à des situations de handicap, notamment pour le financement de soins, d'aides techniques ou de matériel médical non pris en charge par les régimes de sécurité sociale ; soutien à la recherche médicale contribuer, dans la mesure de ses moyens, au financement de projets de recherche médicale ou paramédicale liés aux maladies rares, au handicap, ou aux innovations thérapeutiques utiles à la cause défendue ;
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santé
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