DDX3X FRANCE

Active Bois-d'Arcy 2018-04-18
M

Mission

soutenir les familles concernées par le syndrome ddx3x ; favoriser l'échange d'informations, le partage d'expériences et la solidarité entre familles ; informer et sensibiliser les professionnels de santé, médico-sociaux, éducatifs et le grand public ; développer et diffuser des supports d'information adaptés (développement, langage, apprentissages, troubles associés, santé, parcours de soins ; ; ; ) ; organiser des rencontres, événements, groupes d'échanges, conférences et webinaires ; collaborer avec les chercheurs, équipes cliniques et filières de santé, notamment déficience, anddi-rares, l'alliance maladies rares et la fondation maladies rares ; développer des partenariats nationaux et internationaux, notamment avec les associations ddx3x d'autres pays ; représenter les familles auprès des institutions et acteurs concernés ; gérer les outils de communication de l'association (site internet, réseaux sociaux)

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Commune & Contact

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Bois-d'Arcy (78390)

Associations de Bois-d'Arcy

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Identifiant au Répertoire National des Associations, utilisé pour les démarches administratives.
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Historique

Chronologie

  • - Création
  • - Publication JO
  • - Dérnière déclaration
  • - Mise à jour

Journal Officiel

Modification 2026-05-22
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  • Nouvel objet : soutenir les familles concernées par le syndrome ddx3x ; favoriser l'échange d'informations, le partage d'expériences et la solidarité entre familles ; informer et sensibiliser les professionnels de santé, médico-sociaux, éducatifs et le grand public ; développer et diffuser des supports d'information adaptés (développement, langage, apprentissages, troubles associés, santé, parcours de soins ; ; ; ) ; organiser des rencontres, événements, groupes d'échanges, conférences et webinaires ; collaborer avec les chercheurs, équipes cliniques et filières de santé, notamment déficience, anddi-rares, l'alliance maladies rares et la fondation maladies rares ; développer des partenariats nationaux et internationaux, notamment avec les associations ddx3x d'autres pays ; représenter les familles auprès des institutions et acteurs concernés ; gérer les outils de communication de l'association (site internet, réseaux sociaux)
  • Site web : https://ddx3xfrance.wordpress.com
  • Transfert du siège
A

Administratif

Forme juridique

Nature : Declarée (D)

Groupement : Simple (S)

Gestion : 784P

Activité

recherche médicale

accompagnement, aide aux malades

Sources

Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, JOAFE.

D

Démarches

Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.

Référence : service-public.fr