CONRADI HÜNERMANN SYNDROME NETWORK

Activité

Mission

soutenir les patients atteints de chondrodysplasie ponctuée dominante liée à l'X (CDPX2) et leurs familles par la création d'un espace d'écoute et de partage d'expériences, l'accompagnement dans les parcours de soins et les démarches administratives (MDPH, ALD, etc), et la lutte contre l'isolement des personnes concernées ; sensibiliser le public et les professionnels de santé à la CDPX2 par l'organisation de campagnes de sensibilisation, la création de contenu pédagogique (brochures, vidéos, webinaires), l'utilisation des réseaux sociaux pour toucher un public plus large, et la participation à des événements nationaux comme la Journée des Maladies Rares ; soutenir la recherche médicale sur la CDPX2 en finançant ou co-finançant des projets de recherche, en encourageant les médecins à documenter les cas cliniques, en constituant une base de données de patients volontaires pour la recherche (dans le respect du RGPD), et en nouant des partenariats avec des laboratoires ou universités ; diffuser et relayer de l'information fiable sur la CDPX2 à travers un site internet de référence, le partage et la vulgarisation de publications scientifiques sur le syndrome, et la sensibilisation dans les environnements où évoluent les personnes touchées (écoles, crèches, entreprises, établissements de santé) ; développer des liens internationaux en établissant des contacts et des collaborations avec des associations similaires à l'étranger, afin de favoriser l'échange d'informations, de bonnes pratiques et d'expériences entre les patients et leurs familles au-delà des frontières, et de participer à des initiatives internationales concernant la CDPX2 et les maladies rares

Commune

Mauves-sur-Loire (44470)

Domaine

  • santé

Contact

Informations déclarées à l'administration :

Autour de l'association

Secteur

Les associations du département

Services pour cette association

Partenaires

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Assoce

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Administratif

Historique

Evènements marquants

  • - Création de l'association
  • - Dernière déclaration en date de l'association
  • - Publication JO de l'avis de création de l'association
  • - Dernière mise à jour de l'association

Annonce récente parue au JOAFE

L'annonce

Les informations peuvent ne pas encore être à jour dans le reste des informations de cette fiche basée sur le RNA, elles seront mises à jour avec la mise à jour mensuelle.

Détail

Date de l'annonce :

Type d'annonce : Création

Lieu de declaration :

  • Département : 44
  • Préfecture : Loire-Atlantique
  • Sous Préfecture :

Identifiant annonce : 202500230989

Numéro de l'annonce : 989

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W442030755

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 442P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Action

Publication légale

Les données présentes sur cette page reflètent l'état des données auprès de l'administration publique, pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous référer aux informations du site service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.

CERFA

Assoce vous propose de pré-remplir les différents CERFAs utiles à la modification d'une association avec les informations publiques disponibles.

Modification d'une association (titre, objet, siège social, adresse de gestion, dissolution) - CERFA n° 13972-03
Pré-remplir le CERFA 13972-03
Modification de l'équipe dirigeante - CERFA n° 13971-03
Pré-remplir le CERFA 13971-03