Mission
accompagner simon dans son quotidien avec son papa (parents séparés), simon a été diagnostiqué à l'âge de six ans porteur d'une maladie orpheline monogénique qui est le déficit en transporteur de la créatine lié à l'x, financer des équipements qui lui permettent de s'épanouir et d'augmenter sa motricité, améliorer son intégration dans la vie de tous les jours, participer à des séjours de répit, soutenir des actions de la recherche médicale du déficit du transporteur de la créatine (slc6a8)
Commune
Domaine
associations de personnes malades, ou anciens malades
Contact
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