Mission
faire connaître le syndrome Say Barber Biesecker Young Simpson ; récolter des fonds pour le financement des méthodes de rééducation, des soins, des appareillages, des aménagements ainsi que des activités nécessaires au développement d'Ylhiès et plus généralement des enfants atteints de cette maladie génétique rare ; participer au financement de la recherche scientifique concernant le syndrome SBBYS ; favoriser les échanges et les rencontres avec les familles concernées par cette pathologie à travers le monde en offrant une aide, un soutien et une écoute
Domaines
- associations de personnes malades, ou anciens malades 👉 Tours Métropole Val de Loire
Commune & Contact
Commune
LA RICHE (37520)Contact
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Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
?
Historique
Chronologie
- - Création
- - Publication JO
- - Dérnière déclaration
- - Mise à jour
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Gestion : 372P
Activité
associations de personnes malades, ou anciens malades
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr