MIEUX VIVRE AVEC LE SYNDROME DE JOUBERT

Activité

Mission

rassembler les familles touchées par le syndrome de JOUBERT ; soutenir les familles éprouvées par l'annonce souvent brutale de cette maladie génétique rare, afin de les sortir de leur isolement ; constituer pour les familles un pôle d'échanges et d'informations sur les particularités de ce syndrome, ses différents symptômes et son évolution, leurs impacts sur la vie quotidienne ; échanger sur les différentes prises en charge et thérapies possibles, sur les organisations à trouver au quotidien et organiser les retours d'expérience afin de favoriser au mieux le développement de l'enfant, son intégration sociale et scolaire et son épanouissement. ; l'association pourra être amenée à apporter une aide technique et matérielle aux familles en fonction de ses moyens ; ce syndrome étant très rare, l'association a également pour but sa création de liens privilégiés avec le milieu médical

Commune

Bain-de-Bretagne (35470)

Domaine

  • associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux)

Contact

Informations déclarées à l'administration :

Autour de l'association

Secteur

Les associations du département

Services pour cette association

Partenaires

  • Vous souhaitez diffuser vos offres auprès des associations, ce sera bientôt possible ici grâce à votre compte assoce

Assoce

  • Vous êtes une administration publique ? Débloquez l'accès à toutes les données du site avec votre compte Assoce
  • Diffusez vos informations de contact, ce sera bientôt possible sur votre compte assoce

Administratif

Historique

Evènements marquants

  • - Création de l'association
  • - Publication JO de l'avis de création de l'association
  • - Dernière déclaration en date de l'association
  • - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W352001860

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 352S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Action

Publication légale

Les données présentes sur cette page reflètent l'état des données auprès de l'administration publique, pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous référer aux informations du site service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.

CERFA

Assoce vous propose de pré-remplir les différents CERFAs utiles à la modification d'une association avec les informations publiques disponibles.

Modification d'une association (titre, objet, siège social, adresse de gestion, dissolution) - CERFA n° 13972-03
Pré-remplir le CERFA 13972-03
Modification de l'équipe dirigeante - CERFA n° 13971-03
Pré-remplir le CERFA 13971-03