le projet, dont les bénéficiaires sont les enfants atteints de cette maladie génétique rare du gna01 et leurs familles, a pour objectifs : - l'accompagnement des familles dès après le diagnostic afin de mieux comprendre la maladie, ses effets et lancer rapidement les démarches tant administratives que médicales requises dans ce genre de situation ; l'acquisition des moyens d'accompagnement (matériel spécialisé) et les aménagements du domicile, de l'école ou des différents lieux de socialisation; le financement des séances de rééducation, des prestations de soins, des traitements et des stages intensifs en france ou à l'étranger ; l'intégration des petits malades à des protocoles de recherche menés en france ou à l'étranger ; le développement des synergies entre les différents pôles de recherches, universités, laboratoires en communiquant sur la maladie, participant à des conférences, colloques, démarchant des laboratoires, etc
Les informations peuvent ne pas encore être à jour dans le reste des informations de cette fiche basée sur le RNA, elles seront mises à jour avec la mise à jour mensuelle.
Détail
Date de l'annonce :
Type d'annonce : Modification
Ancien titre : ARTHUR SANS GÈNE
Nouveau titre : ARTHUR SANS GENE - GNA01 FRANCE
Nouvel objet : le projet, dont les bénéficiaires sont les enfants atteints de cette maladie génétique rare du gna01 et leurs familles, a pour objectifs : - l'accompagnement des familles dès après le diagnostic afin de mieux comprendre la maladie, ses effets et lancer rapidement les démarches tant administratives que médicales requises dans ce genre de situation ;l'acquisition des moyens d'accompagnement (matériel spécialisé) et les aménagements du domicile, de l'école ou des différents lieux de socialisation;le financement des séances de rééducation, des prestations de soins, des traitements et des stages intensifs en france ou à l'étranger ;l'intégration des petits malades à des protocoles de recherche menés en france ou à l'étranger ;le développement des synergies entre les différents pôles de recherches, universités, laboratoires en communiquant sur la maladie, participant à des conférences, colloques, démarchant des laboratoires, etc
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W313038314
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Forme
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 313P
Nature de l'association :
Simplement Declarée
(D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) :
Simple
(S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) :
Active
(A)
Publication sur le web :
Non
(0)
Action
Publication légale
Les données présentes sur cette page reflètent l'état des données auprès de l'administration publique, pour déclarer une modification concernant cette association,
vous pouvez vous référer aux informations du site service-public.fr pour effectuer
les démarches nécessaires.
CERFA
Assoce vous propose de pré-remplir les différents CERFAs utiles à la modification d'une association avec les informations publiques disponibles.
Modification d'une association (titre, objet, siège social, adresse de gestion, dissolution) - CERFA n° 13972-03