ARTHUR SANS GENE - GNA01 FRANCE

Activité

Mission

le projet, dont les bénéficiaires sont les enfants atteints de cette maladie génétique rare du gna01 et leurs familles, a pour objectifs : - l'accompagnement des familles dès après le diagnostic afin de mieux comprendre la maladie, ses effets et lancer rapidement les démarches tant administratives que médicales requises dans ce genre de situation ; l'acquisition des moyens d'accompagnement (matériel spécialisé) et les aménagements du domicile, de l'école ou des différents lieux de socialisation; le financement des séances de rééducation, des prestations de soins, des traitements et des stages intensifs en france ou à l'étranger ; l'intégration des petits malades à des protocoles de recherche menés en france ou à l'étranger ; le développement des synergies entre les différents pôles de recherches, universités, laboratoires en communiquant sur la maladie, participant à des conférences, colloques, démarchant des laboratoires, etc

Commune

Bouloc (31620)

Domaine

  • santé

Contact

Informations déclarées à l'administration :

Autour de l'association

Secteur

Les associations du département

Services pour cette association

Partenaires

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Assoce

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Administratif

Historique

Evènements marquants

  • - Création de l'association
  • - Publication JO de l'avis de création de l'association
  • - Dernière déclaration en date de l'association
  • - Dernière mise à jour de l'association

Annonce récente parue au JOAFE

L'annonce

Les informations peuvent ne pas encore être à jour dans le reste des informations de cette fiche basée sur le RNA, elles seront mises à jour avec la mise à jour mensuelle.

Détail

Date de l'annonce :

Type d'annonce : Modification

  • Ancien titre : ARTHUR SANS GÈNE
  • Nouveau titre : ARTHUR SANS GENE - GNA01 FRANCE
  • Nouvel objet : le projet, dont les bénéficiaires sont les enfants atteints de cette maladie génétique rare du gna01 et leurs familles, a pour objectifs : - l'accompagnement des familles dès après le diagnostic afin de mieux comprendre la maladie, ses effets et lancer rapidement les démarches tant administratives que médicales requises dans ce genre de situation ;l'acquisition des moyens d'accompagnement (matériel spécialisé) et les aménagements du domicile, de l'école ou des différents lieux de socialisation;le financement des séances de rééducation, des prestations de soins, des traitements et des stages intensifs en france ou à l'étranger ;l'intégration des petits malades à des protocoles de recherche menés en france ou à l'étranger ;le développement des synergies entre les différents pôles de recherches, universités, laboratoires en communiquant sur la maladie, participant à des conférences, colloques, démarchant des laboratoires, etc
  • Nouveau site web : https://arthursansgene.org/
  • Transfert du siège

Lieu de declaration :

  • Département : 31
  • Préfecture : Haute-Garonne
  • Sous Préfecture :

Identifiant annonce : 202500210667

Numéro de l'annonce : 667

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W313038314

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 313P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Action

Publication légale

Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.

Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.