Mission
organiser des manifestations diverses afin de faire connaitre la maladie "neurofibromatose de type 1" et récolter des fonds afin de réaliser un "rêve pratique" d'un enfant porteur d' handicap et/ou d'une maladie génétique rare ; ce geste serait destiné : premièrement à des familles dont les frais médicaux sont trop importants ou non remboursés, et ne leur permettant pas d'accéder à, par exemple, des sorties (type parc d'attraction), activées sportives ou culturelles (cours de musique, dessin) etc ; dans un deuxième temps, reverser des fonds restants pour la recherche sur la NF1 ; cette association permettrait également d'offrir un soutien moral aux familles touchées par la maladie ou le handicap, et créer un réseau d'échange sur ces thèmes (orientation spécialisée, conseils, partages d'expérience)
Domaines
- recherche médicale 👉 Gard Rhodanien
- aide et conseils aux familles 👉 Gard Rhodanien
Commune & Contact
Commune
Laudun-l'Ardoise (30290)Associations de Laudun-l'Ardoise
Contact
Contacter la mairie
- Nom de la mairie
- Ligne 1 de l'adresse
- Commune (Code postal)
- Du au : -
Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
?
Historique
Chronologie
- - Création
- - Dérnière déclaration
- - Publication JO
- - Mise à jour
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Gestion : 302P
Activité
recherche médicale
aide et conseils aux familles
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr