CHEZ NOUS ON SED !

Mission

faire connaître et médiatiser les syndromes d'Ehlers Danlos (SED) en participant à des manifestations sportives en duo handi-valide ; communiquer sur cette pathologie grâce aux différents médias (réseaux sociaux, internet, tv, radio, presse) ; récolter des dons privés ou publics, des subventions, des partenariats, afin de reverser l'argent récolté à la recherche médicale dédiée aux SED, aux maladies rares et aux maladies génétiques ; vendre des goodies lors des courses, afin de récolter des fonds supplémentaires, sans but lucratif et intéressé ; ces goodies sont également disponibles à la vente sur une boutique en ligne règlementée ; s'associer aux autres associations concernées par la maladie, afin de créer un réseau d'informations et de soutien moral aux malades ; intervenir dans tous types d'associations, de structures, d'entreprises qui souhaitent faire découvrir nos activités et les syndromes d'Ehlers Danlos ; organiser des conférences et des manifestations pour faire connaître la pathologie ; faire découvrir la course à pieds et le triathlon handi-valide aux enfants porteurs de handicaps ; l'association inscrit son projet dans une dimension d'intérêt général, en s'ouvrant à tous les publics, notamment les plus fragiles, en préservant à ses activités un caractère non lucratif, laïque et apolitique et préserve le caractère désintéressé de sa gestion ; l'association poursuit un but non lucratif ;

Historique

Evènements marquants

• 11/11/2024 - Création de l'association
• 19/11/2024 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 03/05/2025 - Dernière déclaration en date de l'association
• 13/05/2025 - Dernière mise à jour de l'association

Annonce récente parue au JOAFE

L'annonce

• Lien vers l'annonce numérisée : JOAFE_PDF_Unitaire_20250019_00329.pdf
• Lien permanent vers l'annonce du Journal Officiel : Lien permanent vers le detail de l'annonce

Les informations peuvent ne pas encore être à jour dans le reste des informations de cette fiche basée sur le RNA, elles seront mises à jour avec la mise à jour mensuelle.

Détail

Date de l'annonce : 2025-05-03

Type d'annonce : Modification

• Nouvel objet : faire connaître et médiatiser les syndromes d'Ehlers Danlos (SED) en participant à des manifestations sportives en duo handi-valide ; communiquer sur cette pathologie grâce aux différents médias (réseaux sociaux, internet, tv, radio, presse) ; récolter des dons privés ou publics, des subventions, des partenariats, afin de reverser l'argent récolté à la recherche médicale dédiée aux SED, aux maladies rares et aux maladies génétiques ; vendre des goodies lors des courses, afin de récolter des fonds supplémentaires, sans but lucratif et intéressé ; ces goodies sont également disponibles à la vente sur une boutique en ligne règlementée ; s'associer aux autres associations concernées par la maladie, afin de créer un réseau d'informations et de soutien moral aux malades ; intervenir dans tous types d'associations, de structures, d'entreprises qui souhaitent faire découvrir nos activités et les syndromes d'Ehlers Danlos ; organiser des conférences et des manifestations pour faire connaître la pathologie ; faire découvrir la course à pieds et le triathlon handi-valide aux enfants porteurs de handicaps ; l'association inscrit son projet dans une dimension d'intérêt général, en s'ouvrant à tous les publics, notamment les plus fragiles, en préservant à ses activités un caractère non lucratif, laïque et apolitique et préserve le caractère désintéressé de sa gestion ; l'association poursuit un but non lucratif ;
• Transfert du siège

Lieu de declaration :

• Département : 18
• Préfecture : Cher
• Sous Préfecture :

Identifiant annonce : 202500190329

Numéro de l'annonce : 329