ASSOCIATION POUR LES ENFANTS ATTEINTS DE SYNDROME DOULOUREUX REGIONALE COMPLEXE ALGODYSTROPHIE KELYGO, ENSEMBLE CONTRE L'ALGO

Active Moyaux 2021-03-27
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Mission

réunir les parents d'enfants atteints par le syndrome douloureux régional complexe afin d'apporter soutien et écoute ; sensibiliser et faire connaitre le SDRC appelé encore algodystrophie ; représenter les parents d'enfants malades auprès des pouvoirs publics ; obtenir une reconnaissance et une prise en charge du SDRC auprès des caisses d'assurances maladies ; reconnaissance identique sur le territoire nationale pour une égalité des droits auprès des MDPH ; faciliter la scolarité avec la mise en place de matériel, de transports ; améliorer le quotidien des enfants malades et de leurs conditions de vie ; agir auprès des pouvoirs publics pour une prise en charge global des familles dans leur quotidien ; soutenir la recherche médicale ; faire des appels aux dons, collecter des fonds, trouver des soutiens financiers et logistique ; organiser des manifestations ; participer à des rencontres d'association œuvrant dans un même but et toutes autres actions dans les limites de son champ d'action légal ; pouvant également impliquer des activités économiques liées à la vente de produits ou services proposés par l'association

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Moyaux (14590)

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Identifiants

RNA
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Identifiant au Répertoire National des Associations, utilisé pour les démarches administratives.
H

Historique

Chronologie

  • - Création
  • - Publication JO
  • - Dérnière déclaration
  • - Mise à jour
A

Administratif

Forme juridique

Nature : Declarée (D)

Groupement : Simple (S)

Gestion : 143S

Activité

financement de la recherche médicale

aide et conseils aux familles

Sources

Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA.

D

Démarches

Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.

Référence : service-public.fr