Mission
fédérer les associations internationales consacrées à l'amélioration de la vie des personnes touchées par le naevus géant congénital mélanocytaire (NGC) et la mélanocytose neurocutanée (MNC) grâce à la promotion à la fois de la recherche biomédicale et l'amélioration de l'accès à l'information par : la promotion de la reconnaissance du NGC et de la MNC auprès du grand public, des médecins et des organisations nationales et internationales de la santé ; développement et partage des informations relatives au NGC et à la MNC ; promotion de la recherche biomédicale sur ces maladies ; promotion de la gestion et de l'accès centralisé aux données et aux échantillons biologiques utiles à la recherche sur le NGC et la MNC, par la tenue d'un registre international de patients ; identification et aide aux enfants touchés dans les pays sans soins médicaux structurés pour le NGC, par la promotion de nouvelles associations dans le monde
Commune
Domaine
santé
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
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