RIRES ET TAPAGE CHEZ LES HIRSCHSPRUNG (MALADIE DE HIRSCHSPRUNG)

réunir les familles au sein desquelles un ou plusieurs membres est (sont) atteints (s) de la maladie de hirschsprung ; briser l'isolement des familles et/ou des malades ; favoriser l'accompagnement des familles et/ou des malades dans leurs démarches administratives ; orienter les familles vers des membres référents de l'association en fonction de leurs situations et de leurs demandes ; recenser les malades sur différents critères (formes, sexes, région, pays, version familiale ou sporadique, etc) ; informer les malades des différentes méthodes de soins proposées, en accord avec des professionnels de santé spécialisés dans les maladies neuro-digestives ; informer les populations de l'existence de cette maladie ; briser les tabous sur les maladies intestinales ; informer sur une maladie << qui ne se voit pas >> ; organiser des manifestations locales, départementales, régionales, nationales, européennes afin de récolter des fonds pour l'association ; publier des témoignages sur différents supports (livres format papier, livres électroniques, dvd, blue-ray, cd, vidéos, enregistrements audio, etc) ; participer aux dépenses de certaines familles quand celles-ci sont exceptionnelles, imprévisibles, indispensables aux soins du malade, non prises en charge par l'un ou l'autre des organismes médico-sociaux ; exercer une activité économique, ventes d'objets divers ; promouvoir la recherche médicale liée à cette pathologie ;

Domaines

• accompagnement, aide aux malades 👉 Pays de Nay

Commune

Associations de Lestelle-Bétharram

Contact

• Contacter la mairie

Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.

Référence : service-public.fr