RIRES ET TAPAGE CHEZ LES HIRSCHSPRUNG (MALADIE DE HIRSCHSPRUNG)

Activité

Mission

réunir les familles au sein desquelles un ou plusieurs membres est atteint (s) de la maladie de Hirschsprung; briser l'isolement des familles et/ou des malades; favoriser l'accompagnement des familles et /ou des malades dans leurs démarches administratives; orienter les familles vers des membres référents de l'association en fonction de leurs situations et de leurs demandes; recenser les malades sur différents critères (formes, sexes, région, pays, version familiale ou sporadique, etc); informer les malades des différentes méthodes de soins proposées, en accord avec des professionnels de santé spécialisés dans les maladies neuro-digestives; informer les populations de l'existence de cette maladie; briser les tabous sur les maladies intestinales; informer sur une maladie "qui ne se voit pas"; organiser des manifestations locales, départementales, régionales, nationales, européennes afin de récolter des fonds pour l'association; publier des témoignages sur différents supports (livres format papier, livres électroniques, DVD, Blue Ray, CD, vidéos, enregistrements audio, etc...)

Commune

Haraucourt (08450)

Domaine

  • accompagnement, aide aux malades

Contact

Informations déclarées à l'administration :

Autour de l'association

Secteur

Les associations du département

Services pour cette association

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Administratif

Historique

Evènements marquants

  • - Création de l'association
  • - Dernière déclaration en date de l'association
  • - Publication JO de l'avis de création de l'association
  • - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W083000973

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 083S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Action

Publication légale

Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.

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