Mission
améliorer la vie quotidienne des enfants atteints de maladies rares ; apporter une aide, quel qu'elle soit, aux recherches sur les maladies rares ; rompre l'isolement des parents en leur offrant un soutien et une aide par le biais de groupes de parole ; aider à l'intégration, dans la société, des enfants souffrant de maladies rares et véhiculer une autre image de l'handicap ; informer les parents sur les différentes structures s'offrant à eux et leur donner les renseignements nécessaires, en ce qui concerne les enfants touchés de maladies rares
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groupements d'entraide et de solidarité
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