Associations accompagnement, aide aux malades Portes de l'Entre-Deux-Mers regroupées par commune.
accompagner les personnes porteuses du syndrôme de Williams et leurs familles
développer une vision exhaustive de la maladie, des soins de confort possibles et de conseils pour le maintien à l'emploi en deux temps : 1/ un site internet simple informatif sur la maladie et les différentes thérapies non chimiques existantes ainsi que des témoignages, articles, vidéos et références ; et des « boites à outils » pour favoriser le maintien à l'emploi, 2/ un site internet interactif avec outils d'étalonnage, aide à la décision, « chat/clavardage » pour échanger : patients, aidants, expert et une bourse de l'emploi ; l'association se développera sur d'autres Pathologies ; elle sera amenée à développer d'autres modes d'actions que le Site pour atteindre ces objectifs
d'aider les parents à financer une intervention neurochirurgicale et/ou un traitement imunothérapique et/ou innovateur pour les enfants atteints d'un gliome infiltrant du tronc cérébral ; de soutenir la recherche médicale des cancers pédiatriques, plus particulièrement des tumeurs cérébrales ; de répondre aux besoins de conforts, de bien-être et thérapeutiques des enfants atteints de cancers ; d'aider à la réalisation de rêves d'enfants (cadeaux, voyages, ...) ; d'informer et d'orienter les parents dans leurs démarches administratives, de soins, et de deuil ; de sensibiliser les politiciens et le public aux cancers pédiatriques et aux difficultés dont sont confrontées les familles et les enfants ; de préserver la mémoire des enfants décédés (achat de fleurs, de plaques, ...)