de soutenir les familles concernées par le syndrome de cornelia de lange (CdLS), de promouvoir l'information, la sensibilisation et l'inclusion autour de cette maladie rare, et de contribuer au développement des connaissances et de la recherche scientifique ;

contribuer à la mise en oeuvre de la permanence des soins ambulatoires (PDSA) , par les médecins généralistes libéraux volontaires en leur mettant à disposition un lieu d'effection fixe pour leurs astreintes, cette mission de service public est destinée à répondre aux demandes de soins non programmés (DSNP) aux horaires de la PDSA le domaine de compétence de la PDSA est notamment défini par les articles R ; 6315-1 à 6 du code de la santé publique ;