informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la maladie sur le gène KCNH1 ; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie sur le gène KCNH1 ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie KCNH1
apporter de l'aide à une prise en charge de pathologie néonatale, la prévention et l'information de la mort inattendue du nourrisson ; apporter de l'aide à la prise en charge des accouchements dans les hôpitaux, ainsi que des soins post nataux des mères
mettre à disposition, sans but lucratif, des salariés non médecins liés au groupement par contrat de travail dans le cadre du secteur médical, notamment personnel administratif, secrétariat médical, assistants médicaux, personnel paramédical, et fonctions support sans employer directement de médecins et sans intervenir dans l'exercice médical libéral, et conformément aux dispositions des articles L. 1253-1 et suivants du Code du travail ; assurer le recrutement, la gestion administrative, sociale et salariale des salariés, l'organisation du temps de travail, l'accompagnement en ressources humaines et la formation professionnelle ; réaliser toutes opérations civiles, financières, mobilières ou immobilières liées à l'objet social ou facilitant sa réalisation, dans le respect de la réglementation applicable