agir pour la reconnaissance, la compréhension et la prise en charge digne de l'endométriose, maladie chronique invalidante trop souvent minimisée, mal comprise et diagnostiquée tardivement ; Informer, sensibiliser, soutenir et défendre les personnes concernées, lutter contre les idées reçues, la banalisation de la douleur et l errance médicale, et porter la voix des patientes auprès du grand public, des professionnels de santé et des institutions ; Développer des actions destinées au grand public afin de mieux faire connaitre la maladie, de briser le tabou autour de la douleur gynécologique, d encourager une meilleure compréhension sociale de l'endométriose et de favoriser la solidarité, le soutien moral et l entraide entre personnes concernées ; OEuvrer auprès des professionnels de santé afin d encourager une meilleure formation, une amélioration des connaissances scientifiques et cliniques, une prise en charge plus humaine et plus efficace, la reconnaissance de la douleur comme symptôme sérieux et la réduction des retards ou erreurs de diagnostic ; Agir auprès des pouvoirs publics afin de promouvoir une politique de santé a la hauteur des enjeux de l'endométriose ; Défendre la mise en place d un dépistage précoce et systématique permettant une identification plus rapide de la maladie des l adolescence ou le début de l age adulte, ainsi que l'accès a ce dépistage pour toutes les générations déjà concernées aujourd'hui ; Promouvoir une meilleure organisation du parcours de soins, l égalité d'accès aux spécialistes, la reconnaissance des impacts médicaux, sociaux et professionnels de la maladie ainsi que le financement d actions, de programmes et de recherches permettant d'améliorer la qualité de vie des patientes ; De manière générale, mettre en oeuvre toute action, programme, initiative, campagne, projet éducatif, social, sanitaire, militant, institutionnel, solidaire ou informatif contribuant a ces objectifs, sur le territoire national et a l'étranger, en collaboration éventuelle avec d autres associations, institutions, professionnels ou organismes publics ou prives, dans le respect des lois en vigueur ;
l'association a pour projet : - d'informer et faire connaître la leucodystrophie, la maladie de Krabbe, les maladies rares et plus largement tout les aspects liés au handicap ; - de créer une communauté de parents aidants afin de favoriser l'entraide, le partage d'expérience et des compétences face au handicap - de récolter des fonds pour financer des équipements, thérapies, soins, accompagnements et activités destinés aux enfants et jeunes en situation de handicap et/ou atteints de maladies rares - de soutenir moralement, socialement et administrativement les familles confrontées au handicap ; - de sensibiliser le grand public à cette cause par des actions sportives, culturelles et musicales (réunions et compétitions sportives, concerts solidaires, créations musicales, collectes en ligne et physiques, événement de sensibilisation ...) ; l'association et à but non lucratif, à gestion désintéressée et poursuit un objectif d'intérêt général